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中國(guó)帕金森病患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)研啟動(dòng)

1923504032021-04-20 09:05:45.0中國(guó)帕金森病患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)研啟動(dòng)4215637健康資訊

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帕金森病是繼阿爾茨海默病之后第二常見的神經(jīng)退行性疾病,數(shù)據(jù)顯示我國(guó)帕金森病人數(shù)約310萬(wàn),已經(jīng)成為“帕金森病第一大國(guó)”。隨著老齡化問(wèn)題的日趨嚴(yán)重,預(yù)計(jì)到2030年,中國(guó)帕金森病患者將激增至500萬(wàn)人左右,預(yù)計(jì)全球超過(guò)50%的帕金森病患者將來(lái)自中國(guó)。

4月17日,由靈北中國(guó)主辦的第四屆帕金森病全國(guó)高峰論壇在杭州舉行。由國(guó)家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心發(fā)起,靈北中國(guó)支持,北京天壇醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院、北京醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院等全國(guó)三十余家三甲醫(yī)院共同參與的全國(guó)多中心“帕金森病患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀”調(diào)研項(xiàng)目正式啟動(dòng)。

帕金森病是65歲以上老人常見病,我國(guó)此人群患病率達(dá)1.7%,具有較高的致殘率和死亡率。肌肉僵直、運(yùn)動(dòng)遲緩等癥狀不僅讓患者做扣紐扣、系鞋帶等衣食住行的動(dòng)作都很困難,身體機(jī)能的下降也會(huì)導(dǎo)致部分患者出現(xiàn)肺炎、泌尿系統(tǒng)感染等威脅生命的并發(fā)癥。伴隨病程進(jìn)展,焦慮、抑郁等負(fù)面情緒也持續(xù)困擾著部分帕金森病患者。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬宣武醫(yī)院主任醫(yī)師,國(guó)家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任,北京腦重大疾病研究院帕金森病研究所所長(zhǎng)陳彪教授指出,帕金森病在臨床前驅(qū)期,患者往往沒(méi)有特異的癥狀,如抖、動(dòng)作慢,但這個(gè)時(shí)候還是有很多的蛛絲馬跡,比如說(shuō)便秘、嗅覺(jué)的減退、睡眠的障礙、焦慮抑郁等。這些都提示了有很高的患病風(fēng)險(xiǎn)。

帕金森病的科學(xué)干預(yù)越早越好。“帕金森病會(huì)隨著時(shí)間推移而漸進(jìn)性加重,疾病早期階段的病程進(jìn)展較后期階段要快,因此一旦早期診斷,就應(yīng)盡早開展治療,爭(zhēng)取掌握疾病的修飾時(shí)機(jī),對(duì)帕金森病的整個(gè)治療都能起到關(guān)鍵作用。”北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科首席專家,中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病和運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組長(zhǎng)陳海波教授強(qiáng)調(diào),神經(jīng)保護(hù)治療或疾病修飾治療可以延緩甚至阻止疾病進(jìn)展,并且防止最終功能性殘疾的發(fā)生,這已成為帕金森病治療中最主要及迫切的需求。臨床上的疾病修飾治療藥物除有可能的疾病修飾作用外,也具有改善癥狀的作用;癥狀性治療藥物比如第二代B型單胺氧化酶抑制劑“雷沙吉蘭”除能夠明顯改善癥狀外,也可能兼有一定的疾病修飾作用,都是比較合適的帕金森病早期治療選擇。

“帕金森病已經(jīng)不再被認(rèn)為是僅影響調(diào)節(jié)運(yùn)動(dòng)的大腦區(qū)域的疾病,而是一種影響運(yùn)動(dòng)以及許多其他功能的多系統(tǒng)受累疾病。”廣東省人民醫(yī)院神經(jīng)科主任、廣東省神經(jīng)科學(xué)研究所所長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王麗娟教授強(qiáng)調(diào),最新發(fā)布的中國(guó)帕金森病治療指南(第四版)已經(jīng)明確提出,在條件允許的情況下,臨床上可組建以神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科、神經(jīng)心理、康復(fù)乃至社區(qū)全科醫(yī)生等多學(xué)科團(tuán)隊(duì),可以更加有效地治療和管理帕金森病患者,更好地為患者的癥狀改善和生活質(zhì)量提高帶來(lái)更大益處。

生活之苦重于疾病之痛是很多帕金森病患者正在經(jīng)歷的真實(shí)狀況。據(jù)悉,此次中國(guó)帕金森病患者生活質(zhì)量調(diào)研將從患者的日常生活感受,治療、情感、身體機(jī)能、長(zhǎng)期帶病生活等的需求,以及藥物需求,癥狀改善需求,疾病負(fù)擔(dān)反饋等5個(gè)層面設(shè)計(jì)問(wèn)題,全面了解患者的真實(shí)境況,讓醫(yī)學(xué)界和大眾共同認(rèn)識(shí)帕金森病患者功能損害的普遍性和嚴(yán)重性,呼吁醫(yī)患之間達(dá)成一致的治療目標(biāo)共識(shí)。

南方日?qǐng)?bào)記者 嚴(yán)慧芳

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