銀河2949網(wǎng)站打不開:兩個(gè)兒子重度腦癱 母親不離不棄呵護(hù)兩人長大

兩個(gè)兒子重度腦癱 她說“我毫不會放棄”

大年夜兒子25歲誕生半年發(fā)明腦癱 小兒子13歲誕生即發(fā)明腦癱母親眼里他們是“天使” 不離不棄呵護(hù)飲食起居及康復(fù)練習(xí)

今年49歲的徐桂容是兩個(gè)重度腦癱孩子的母親。
       大年夜兒子25歲。
       小兒子13歲。
       兩人都癱瘓?jiān)谳喴紊稀?BR>       并且有重度智力殘疾。在照應(yīng)兩個(gè)兒子的25年間。
       徐桂容形容。
       “天天都像接觸”。

徐桂容的家有些特殊。
       不管何時(shí)。
       她家陽臺上都掛滿了剛剛晾曬好的衣服。由于兩個(gè)孩子不會表達(dá)。
       大年夜小便都不能自理?！皠e人家可能兩天洗一次衣服。
       我們家一天要洗十次衣服?！毙旃鹑菡f。以前25年間。
       徐桂容照應(yīng)兩個(gè)腦癱兒不離不棄。
       除了天天照應(yīng)他們的飲食起居外。
       還要帶他們進(jìn)行康復(fù)練習(xí)。今年“五一”前夕。
       趙廣軍生命熱線協(xié)會提議“特其余愛。
       給特其余你”愛心活動。
       探望廣州的幾位“特殊母親”。記者也得以近間隔懂得徐桂容一家的生活。

文、圖/廣州日報(bào)全媒體記者 肖歡歡 通訊員 付超

徐桂容今年才49歲。
       但頭上斑駁的白發(fā)。
       彷佛在訴說著她25年來的艱辛?！氨救沼泻芏嗍迨逡虌寔砜茨銈?。
       不要調(diào)皮哦?！毙旃鹑輰?5歲的兒子說。
       眼神里滿滿的都是慈愛。

“再難也要讓他學(xué)會喊媽媽”

25年前。
       徐桂容的大年夜兒子文文剛誕生時(shí)和通俗孩子并沒有兩樣。
       直到半歲時(shí)。
       她察覺到孩子身上的肌肉松軟無力。
       不會昂首。
       不會爬。到病院反省后醫(yī)生奉告徐桂容。
       孩子患有腦癱。
       最多能活到八九歲。當(dāng)時(shí)。
       徐桂容感到天塌下來了。“我們婚前反省沒有發(fā)明任何問題。
       我也不知道為何會發(fā)生這樣的環(huán)境。”

文文到了1歲時(shí)還不會翻身和爬行。
       只會簡單地在嘴里咿咿呀呀地說幾句?？粗硐衩藁ㄌ且粯影c軟的孩子蜷縮在沙發(fā)上。
       徐桂容的心里不是滋味。當(dāng)時(shí)她的心里只有一個(gè)設(shè)法主見：不管再難。
       也要逐步練習(xí)孩子。
       讓他學(xué)會喊媽媽。

練習(xí)歷程是極為艱辛的。徐桂容天天在孩子眼前要模擬無數(shù)遍若何發(fā)“爸爸”“媽媽”的音和口型。
       并給孩子播童謠音視頻。
       但后來她發(fā)明沒用。由于腦癱孩子伴跟著智力障礙。
       無法集中留意力。
       不能準(zhǔn)確理解指令。
       對付大年夜人發(fā)出的聲音、動作都不能給出回應(yīng)。

徐桂容曾掃興地想。
       可能這輩子都不能聽到兒子喊媽媽了。但文文1歲那年。
       有一天。
       他忽然會喊“媽媽”。
       這讓徐桂容愉快不已。
       也讓她加倍堅(jiān)決要繼承呵護(hù)孩子。
       不論付出若干光陰和精力。
       她只盼望兒子能夠經(jīng)由過程日復(fù)一日的練習(xí)。
       盡可能地向正凡人接近。

徐桂容奉告記者。
       由于重度腦癱的孩子本身就有根基疾病。
       加上免疫系統(tǒng)混亂。
       身段抵抗力很差。
       大年夜兒子自從誕生今后就三天兩頭往病院跑。尤其是孩子每次癲癇發(fā)生發(fā)火。
       徐桂容就要趕快把孩子往病院送。
       與此同時(shí)。
       孩子的肌肉萎縮也越來越嚴(yán)重。2006年。
       文文突發(fā)呼吸衰竭。
       徐桂容趕快抱起兒子往近來的病院跑。
       在病院的icu里整整搶救了3個(gè)月。那3個(gè)月。
       文文不?？亢粑鼨C(jī)保持生命。
       徐桂容天天都是在簽病情見告書、病?？醋o(hù)書中度過。“我當(dāng)時(shí)想。
       只要孩子還有一口氣。
       我就毫不會放棄治療?！毙旃鹑菁t著眼圈說。

第二次考試測驗(yàn)依舊受挫

當(dāng)時(shí)。
       徐桂容已經(jīng)做好了最壞的籌備。
       萬一兒子搶救不過來。
       就把尸體捐贈出去用于醫(yī)學(xué)鉆研。終極。
       文文照樣被搶救過來了。
       但全部家也險(xiǎn)些被掏空了。

徐桂容向醫(yī)生探詢探望到。
       腦癱兒有多種成因。
       有先天的。
       也有后天緣故原由導(dǎo)致的?！搬t(yī)生也說不清文文是由于先天遺傳的。
       照樣誕生時(shí)由于缺氧才導(dǎo)致的腦癱。以是我和丈夫盼望二胎能生一個(gè)正常的孩子?！钡诙?。
       徐桂容比之前加倍審慎。在備孕之前。
       伉儷倆去到大年夜病院做了仔細(xì)的身段反省。
       專家出具的申報(bào)顯示。
       兩人的身段沒有任何非常。

2008年。
       當(dāng)兩人的第二個(gè)孩子在病院誕生時(shí)。
       徐桂容異常首要。孩子誕生后。
       她焦急地對護(hù)士說：“把孩子抱過來我看看?！弊o(hù)士把寶寶抱到她床前。
       她撫摩孩子的手臂。
       發(fā)明孩子的手臂軟綿綿的。
       沒有一點(diǎn)肌肉的彈性。當(dāng)時(shí)她就有一種不祥的預(yù)料。顛末反省后。
       醫(yī)生奉告她。
       小兒子也是腦癱。那一刻。
       徐桂容心里的著末一絲僥幸也被擊碎了。

還沒來得及坐完月子。
       徐桂容就要開始為兩個(gè)孩子而奔忙。丈夫去上班了。
       那段光陰徐桂容的確崩潰了?！懊看蜗氲絻蓚€(gè)孩子可能一輩子都不能像正常孩子一樣去讀書。
       我的心里就很難熬惆悵。”小兒子伽伽到了4歲的時(shí)刻才會喊媽媽。
       他的癲癇癥狀彷佛比哥哥更嚴(yán)重。
       并且發(fā)病頻次更高。
       情緒也加倍不穩(wěn)定。

為兩個(gè)孩子撐起一片天

據(jù)先容。
       文文和伽伽屬于腦部發(fā)育嚴(yán)重滯后的孩子。
       除了肢體殘疾。
       智商只相稱于三四歲的孩子。照應(yīng)兩個(gè)孩子日常平凡的飲食起居。
       對付徐桂容來說是一項(xiàng)沉重的義務(wù)。腦癱的孩子每每作息沒有規(guī)律。
       到了早晨還會在床上哇哇大年夜叫。
       每當(dāng)這時(shí)刻。
       她就要起家和孩子們聊談天。
       讓他們的情緒鎮(zhèn)定下來。

徐桂容每過半小時(shí)就要反省一下兩個(gè)孩子的衣服。
       看是否有尿濕。平日她都是聞到了臭味才意識到。
       孩子可能把大年夜便拉在褲子里了。
       她就要放下手頭的活。
       頓時(shí)為孩子洗濯身段。
       一世界來。
       一個(gè)孩子無意偶爾能換十次衣服。兩個(gè)孩子分外怕冷。
       冬天他們要穿四五條褲子。
       每每里面的一條褲子尿濕了。
       外貌的褲子也都隨著濕。
       徐桂容一次就要洗四五條褲子。無意偶爾剛尿濕的褲子都還沒來得及烘干。
       下一條褲子就又被尿濕。是以她家陽臺上老是晾滿了衣服。
       洗衣機(jī)也是帶烘干功能的。

正所謂母愛如山。徐桂容的堅(jiān)貞便是這樣被磨礪出來的。她沒有順從于命運(yùn)。
       她意識到。
       此時(shí)自己毫不能倒下。
       必須剛強(qiáng)起來。
       才能給孩子帶去盼望。

因?yàn)槟X癱患者的中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變是永遠(yuǎn)性、弗成逆的。
       也不能被修復(fù)。
       醫(yī)生奉告徐桂容。
       腦癱是不能從根本上治愈的。
       只能經(jīng)由過程康復(fù)練習(xí)來略加改良。
       而越早進(jìn)行治療效果越好。因而文文和伽伽都是從1歲開始就被徐桂容帶到外貌的機(jī)構(gòu)做康復(fù)練習(xí)。

康復(fù)之路是艱辛而漫長的。在康復(fù)機(jī)構(gòu)。
       文文天天要上4節(jié)課?？粗鴥鹤釉诘厣厦颗酪幌露际殖粤?。
       汗流浹背。
       徐桂容只能咬咬牙、狠下心堅(jiān)持。她知道孩子費(fèi)力。
       但絲絕不敢懈怠。“我沒法子思慮舍不舍得他經(jīng)歷這些。
       光心疼是沒有用的?！?/p>

“我是一名母親。
       沒有退路”

長年照應(yīng)兩個(gè)身段和智力都有嚴(yán)重殘疾的孩子。
       對很多家長來說是一種身心的摧殘。25年來。
       徐桂容沒有睡過一個(gè)好覺。
       天天晚上她都是在迷含混糊中度過的。
       無意偶爾剛睡著。
       兒子就尿床了；剛瞇一下子。
       別的一個(gè)孩子又發(fā)生發(fā)火聲音。
       她又要上前安撫。由于兩個(gè)孩子腸道功能不好。
       他們一天要少吃多餐。
       無意偶爾她剛喂大年夜兒子吃完飯。
       二兒子又在左右鬧起來。
       飯還沒喂完。
       又要為孩子換尿濕的褲子。而這樣天天無微不至的照應(yīng)。
       徐桂容已經(jīng)堅(jiān)持了25年。

長年過度操勞。
       讓徐桂容比同齡人看起來要蒼老許多。
       今年才49歲的她。
       兩鬢已經(jīng)有很多白頭發(fā)。
       看著讓民心疼?！拔乙灿懈械街尾蛔∫罎⒌臅r(shí)刻。每到那時(shí)我就想。
       我照樣兩個(gè)孩子的寄托呢。
       假如我倒下了。
       孩子怎么辦？”徐桂容說。
       她是一名母親。
       她沒有退路。

記者來到徐桂容家時(shí)。
       一家人正在吃午飯。他們的午餐很簡單。
       一碗米飯。
       一碟咸菜。
       一碗開水煮青菜。而這樣的素食餐。
       徐桂容夫妻已經(jīng)堅(jiān)持吃了25年。吃上一頓葷菜對伉儷倆來說都是一件很奢侈的事。

腦癱兒在社交方面的難題也十分凸起。
       徐桂容也早早地斟酌起了這些問題。
       她不想兒子一輩子都生活在狹窄的家中。
       分外盼望能有人到家中來做客。每次家中有人來。
       兩個(gè)孩子都十分愉快。
       手舞足蹈。
       分外想措辭。如今。
       徐桂容天天都要推著孩子到樓下曬太陽。
       她不想把兩個(gè)孩子都置于與凡人阻遏的特殊情況中。
       盼望他們能學(xué)會和正常孩子一樣交往。 “現(xiàn)在的家長們本質(zhì)都很高。
       無意偶爾看到我推輪椅很艱巨。
       他們都邑讓自己的孩子上來協(xié)助推一把?！?/p>

“擔(dān)子再重也要活出杰出”

每次想到孩子的未來。
       徐桂容的心里就十分沉重。她擔(dān)心自己垂老邁去。
       無法再這樣無微不至地照料兩個(gè)兒子。
       以是趁現(xiàn)在還有能力的時(shí)刻。
       讓孩子盡可能多地掌握一些社會技能。
       比如自己用飯、措辭。

多年下來。
       徐桂容也加入了一些腦癱兒的合作組織。
       找到一些腦癱兒家庭。
       大年夜家在一路互訂交流教導(dǎo)孩子的履歷。
       互相安慰。哪怕生活對付徐桂容來說太過燦爛。
       但她卻始終微笑以對。
       對付所吃的苦并沒有訴苦。她說。
       兩個(gè)孩子雖然不能像正常孩子一樣生活。
       但對她來說。
       他們依舊是兩個(gè)小天使。
       是她生命里的一縷陽光。至于兩個(gè)孩子的生命還能延續(xù)多久。
       徐桂容不敢想。
       也不樂意多想?！八麄兡芘惆槲疫@么多年。
       已經(jīng)是事業(yè)了。
       我已經(jīng)很饜足了?！毙旃鹑輷崮χ鴥蓚€(gè)孩子的臉蛋說。

徐桂容也呼吁社會能夠多些給予腦癱兒家庭支持。她鼓勵(lì)患兒家長們要始終堅(jiān)持與孩子站在一路。
       積極進(jìn)行康復(fù)練習(xí)。只有家長對孩子充溢盼望。
       他們才會對自己的未來有肯定的立場。
       才可能積極康健地生長。她也盼望社會能夠?qū)δX癱患兒多一些包涵理解。
       多一些關(guān)愛和呵護(hù)。
       這樣這些孩子才可能生長為對社會有用的人。

“許多腦癱兒的母親為了孩子心力交瘁。
       徐徐掉去了自我。
       但我沒有放棄。縱然是肩上有著比凡人更重的擔(dān)子。
       我也要努力活出自己的杰出?！毙旃鹑菡f。